罕病兒童于昕蕎 用畫畫開拓一片天

5歲的昕蕎為了能自己真正的會走路而努力復健(昕蕎媽媽/攝)

5歲的昕蕎,為了讓自己能真正的會走路而努力復健。(圖片來源:昕蕎媽媽提供)

【記者 劉明捷/台中報導】

今年15歲的于昕蕎是位患有粒線體缺陷症的女孩,除了小腦發育不完全以外,肌肉運動神經也協調不良,視覺搜尋也比一般人慢,她的語言以及智力也都受到影響。

對於于昕蕎來說,媽媽是一個很大的心靈支撐。為了要帶行動不便的于昕蕎復健,媽媽將服飾店收了起來。雖然復健的路途很漫長,也很辛苦,但是于昕蕎並不氣餒,即使在學爬的過程中撞掉了三顆牙齒,下巴撞到地板而繃裂縫了30幾針,「希望自己可以真正地會走路。」是她心中強烈的願望。她在9歲的時候學會站立,跨出人生的第一步,在10歲的時候學會注音符號,在外人眼中,她的成長速度就像蝸牛一樣緩慢,但是對於媽媽來說,看著女兒一點一點地進步,那是一種成長的驚喜。

一筆一畫的創作出自己的畫作(昕蕎媽媽/攝)

一筆一畫的創作出自己的畫作。(圖片來源:昕蕎媽媽)

一技之長 畫出夢想

因為于昕蕎的成長和需要,媽媽上了很多相關的課程,像是在她幼兒時期參加國際嬰幼兒按摩訓練中心嬰幼兒撫觸與按摩專業講師訓練課程結業,每次洗完澡後就幫她全身按摩。

于昕蕎一點一滴地成長,媽媽知道自己不可能一輩子陪伴在她的身邊照顧,如果媽媽不在了,女兒該怎麼辦?所以媽媽帶著于昕蕎參加了罕見疾病基金會,希望基金會的志工可以幫忙行動不便的她出門,也積極地各地參加課程。但是,課程雖然提供了身心障礙兒童可以走出家門、抒發壓力和與他人互動的機會,包括每次課程的結束,相關機構都沒有後續延伸的規劃,他們或許並未想到可以利用每次的課程來訓練孩子在未來可能擁有的謀生能力。因此,媽媽讓于昕蕎去學習畫畫,希望她可以擁有一技之長,也希望不管是現在或是以後媽媽不在身邊時,遇到壓力的時候可以透過畫畫來發洩,同時也訓練她的手部運動。

一開始于昕蕎對於畫畫非常排斥,對她來說畫畫並不像一般人來得簡單,因為運動神經不協調,拿筆畫畫相對要消耗比一般人更多的體力。媽媽喜歡將于昕蕎的一切紀錄下來,不管是使用雅虎奇摩部落格、照片或是影片的方式,也因為這樣的一個習慣,讓于昕蕎的畫作增加了許多曝光率,也非常幸運的被購買,給了她成就感,也希望利用賣畫來完成自己的夢想─擁有一台粉紅色的休旅車。媽媽訓練于昕蕎獨立,希望于昕蕎靠自己的努力讓別人看見,而不是一味地依賴他人,靠著自己的能力獲得生活所需,是媽媽對她最大的心願,即使完成一幅畫作都需要用顫抖的手花費一個多月的時間才能完成。

敢於冒險 認同自己

在照顧于昕蕎的同時,母女兩人也受到很多人的幫助,所以在自己有點小心得,也較有能力的時候,媽媽也想去幫助其他有同樣狀況的家庭,許多人透過部落格看到于昕蕎的故事,對自己的小孩產生了信心跟希望,也因為這樣的連結,媽媽和很多人變成朋友,並且相互鼓勵著。

當于昕蕎的心智越來越成熟,她的問題和疑問也越來越多。媽媽內心其實一直很希望她可以交到一個知心的朋友,但是,這個願望好難。每一個身心障礙的小孩的症狀、成長的速度和認知程度都不一樣,沒辦法像一般同年齡的小孩一樣正常交流。學校的同學會關心于昕蕎,但是他們卻沒辦法對話,于昕蕎的姪女在國小二年級的時候會主動找她一起玩耍,可是在姪女國小四年級以後,因為認知程度上的落差,兩人已經沒辦法一起相處。

于昕蕎是一個喜歡嘗試新鮮事物的女孩,或許她只是想表現自己跟大家其實沒有不一樣。在學校的家政課,礙於課堂時間和安全的問題,于昕蕎常常只能在旁邊看著同學們動手做料理,自己沒辦法加入只能在旁邊等成品。為了滿足她的願望,媽媽帶她到伊甸基金會上烘焙課程,讓她又驚又喜。

昕蕎和媽媽一起去看畫展(侯素瑛/攝)

昕蕎和媽媽一起去看畫展。(圖片來源:侯素瑛)

一步一腳印 走出自己

「沒有努力怎麼會有別人的幫助。」媽媽將于昕蕎努力創作的畫製作成卡片、筆記本,在母女一起努力的同時遇到了侯小姐,長期在學校推動繪本閱讀,目前著重在偏鄉孩童的閱讀活動的侯小姐在一個家長委員會的餐會上認識了媽媽,侯小姐看了于昕蕎的畫作、了解了于昕蕎的成長過程後覺得十分感動,於是主動向媽媽提出想要將于昕蕎的作品製作成畫冊,除了幫助于昕蕎自立生活,也可以將她的畫冊送入學校的圖書館作為一個生命教育的分享。但是媽媽不希望畫冊只是他人隨手翻閱後就放回原位,因此希望將畫冊改為繪本,不僅可以將女兒的成長歷程放進去,也可以增加故事性。

為了女兒而努力、而奮鬥的媽媽,一步一步前進的于昕蕎,除了自己的努力外,也受到很多人的幫助。在于昕蕎9個月大開始做復健,找到了一間在豐原郊區的治療所,其他的家長會主動詢問兩人要不要搭便車一起前往,連同治療師有時也會幫忙,媽媽說:「如果沒有他們大家的幫忙,自己沒辦法帶著女兒到那麼遠的地方。」

于昕蕎7歲的時候在一次的會議中遇到弘光大學幼保系的黃志雄副教授,他幫于昕蕎找到一個打字軟體,因為于昕蕎動作不協調、眼睛搜尋也較慢,一般的鍵盤對她來說過於複雜,她也看不清楚鍵盤上的符號,而黃副教授所找到的打字軟體正好符合于昕蕎的需求,在訓練她使用此軟體打字的一年半中,共有9位志工從旁協助。

于昕蕎的未來是一個未知數,但是一路上所受到的幫助都記在心裡。

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