最了解學生的老師 母親申請自學教自閉兒

【記者李卓穎/台中報導】

一位投入自力教養自閉症兒童的媽媽,笑着卻又帶點自嘲的語氣說:「我是在磨劍啦,十年磨一劍!」孩子經過近四年的早期療育、一年的國小普通班教育,卻得不到所期望的療效,毅然決定由自己親自「磨劍」,申請自學。

山不轉路轉 用孩子可學習方式教導

住在臺中市西屯區的一位母親,陳佩君,育有三位兒子,其中今年八歲的二兒子丁冠迪,是中度自閉症,同時也有讀寫和感覺統合障礙。

一清早七點半冠迪就在陳媽媽的陪同下,到家樓下的庭園運動。這些運動對他至關重要,包括蛇板、獨輪車、直排輪、腳踏車、跳繩、籃球、桌球共七種,因為有感覺統合障礙的冠迪,大腦的神經系統很難適當處理所接收到的感覺訊息,所以無法作出正確的反應。冠迪的每一步、每一個動作,都正在進行感覺統合訓練。

上午的運動「課程」結束後,陳媽媽帶着冠迪進行另外一項「課程」——寫字練習,這也是冠迪最討厭的「課程」。每天固定兩小時的練習結束,時間也已到下午,母子二人會到臺中市立圖書館溪西分館,讓冠迪練習在圖書館安靜的使用電腦打字,學習注音及認字,完成後陳媽媽會陪着冠迪看他喜歡的故事書。

母子二人在臺中市立圖書館,冠迪正在使用電腦打字,學習注音及認字。(攝影/李卓穎)

這幾乎是媽媽陳佩君與兒子冠迪每天的行程,也是冠迪八小時的「課程」。充實又緊湊的訓練,讓她和冠迪沒有時間停下來,她說:「冠迪自身受限於障礙使得他認知學習的心一直困惑著他的心智成長。誠如美國挪瑪斯博士說:『如果一個孩子不能瞭解我們教導的方式,那我們必須用孩子可以學習的方式教他』。是啊,母親的責任就是盡力教導冠迪去認識他自己特質,克服學習的障礙,然後重新找到繼續孩子成長的驅動力。」

 兒子確診自閉症 墜落生命谷底

冠迪兩歲半的時候,還不會說話,完全不理會陳佩君的呼喚,對於生活需求都以哭啼大鬧去表達,情緒起伏很大。陳媽媽決定帶冠迪到臺中榮民總醫院去做評估,評估後發現他是一位中度自閉症患者。這晴天霹靂的消息重重地打在陳佩君心裏,當時的她,無法逃也沒辦法躲,每天只好強忍住作為母親的焦慮不安、徬徨無措的失落感,帶着冠迪四處奔走進行各種療育。

畢業於台北市師範學院研究所的陳佩君,原本是一位國小老師,在發現冠迪患有自閉症後,毅然決定辭去老師一職,全心全意教養冠迪。她堅定地說:「當暴風雨向我們家靠近,我們夫妻倆人決心全力搶救是抱着救孩子的心態,再怎樣辛苦都要救這個孩子。所以由媽媽全心全意教養自閉兒。」轉而成為全職家庭主婦後,她開始帶冠迪到各大醫院進行不同的早期療育課程。

這段時間裏,冠迪在日常生活的大小事,無論是吃飯、洗澡、如廁、睡覺,全都需要依賴陳媽媽協助才可完成。冠迪更只沉醉在自己的世界中,完全沒有溝通意圖,她的耐心一點一滴的被消磨殆盡。陳媽媽回憶道:「當時的我只覺得挫折再挫折、傷心再傷心,簡直墜落到生命的谷底。他永遠走他的路,跟我完全沒有交集,你知道當一個媽媽會有多心痛。」

早期療育進度緩慢 對系統失望

自閉症患者因為其身心特質,愈早提供療育,成效才愈佳。為了減少障礙的程度,並使冠迪的潛能得以早日被激發,陳媽媽與冠迪奔走各家醫院,只為了安排給冠迪適合的課程,例如職能、語言、心理治療等。她指出,醫院的早期療育課程都很「搶手」,排一堂一小時的課等候時間最長可達半年,所以她為冠迪在多家醫院排隊上課,只要哪一家醫院成功安排就會帶冠迪去。

可惜經過了將近四年的不懈努力,到各大醫院做各樣治療,冠迪的進展依然緩慢,仍然沒有克服語言等障礙。為此,陳媽媽開始對於課程感到失望,認為此早療只能給自閉兒最基本的療育,無法銜接冠迪的基礎能力。

國小普通班缺成效 冠迪難融入

到了冠迪七歲,陳媽媽為冠迪選擇就讀協和國小的普通班搭配資源班的課程。一週共二十六節課,其中包括國語及數學的五節課,會到資源班上課,讓特教老師提供更彈性、更有效率的課程,冠迪亦較容易學習內容。

「我每次去小學,常有冠迪的同學跟我說:『冠迪媽媽,冠迪每節課都在撿石頭!』」陳佩君說道。因為冠迪的能力發展和一般兒童差距太大,普通班的課程對於他來說,幾乎是跟不上並且無法融入團體中學習,起不了任何作用,上課時,他幾乎都在發呆、走來走去、撿石頭……並沒有辦法參與課程,有時更有情緒容易波動、干擾上課的狀況。而老師沒辦法一直提醒他專心或時時刻刻關注他、安撫他的情緒,老師也需顧及班上所有學生,只好先教課,所以冠迪在普通班課程學習的成效非常低。

毅然申請自學 成為冠迪的「老師」

陳佩君認為對於冠迪來說,普通班的課程並不適合他。她指岀,自己身為冠迪的媽媽,是最了解孩子想要什麼的人,也較知道該如何處理他的情緖問題,再加上擁有國小老師的資歷,經過一番考量後,毅然作出重大的決定——申請自學,只到國小上資源班的課程,其餘時間由媽媽自己教導自學。冠迪在2017年11月,申請批准,陳佩君與冠迪的課程也正式開始,成為冠迪的「老師」。

每天練習騎獨輪車,提供各個感官刺激,訓練感覺統合能力。(攝影/李卓穎)

陳媽媽認為,進行感覺統合訓練是很重要的第一步,要先讓冠迪的神經系統能夠處理和詮釋來自週遭環境的感覺訊息,才能讓他對於外界有反應與互動,從而進一步有效的學習。她選擇大量的運動來幫助冠迪,並用溫和謹慎的方式快速將他帶回現實世界,在利用練習過程裡的挫折感幫助他,學習使用一般社會所能接受的肢體語言和方式來回應,這些都是他未來獨立生活所需要的能力。因此,他們堅持每天做多項運動,提供各個感官刺激,訓練感覺統合能力。

認字、寫字、再學打字,這也是冠迪每天的必修課之一。一篇課文,首先會由冠迪用手指點讀一次,以辨識字的樣子及讀法;然後抄寫,學習字的寫法並加深記憶,訓練冠迪的大腦神經系統的活化;最後再練習打字去學習注音,並且利用從他打出來的課文一致與否,了解冠迪是否認得每一個字。

陳媽媽指導冠迪用手指點讀課文。(攝影/李卓穎)

冠迪的讀寫障礙,令他很不喜歡寫字,更容易因此而抓狂,所以需要陳媽媽花大量時間與耐性,處理冠迪的情緒。即使要投資這麼多時間與耐心,還是告訴自己不要放棄努力的做,因此冠迪才能進步。陳媽媽指出:「特殊孩子一定要透過實際操作,大腦才會記起來,因為特殊的孩子沒有辦法進行抽象的學習。」

冠迪的每一步、每一個動作的學習都是以年為單位,在這個漫長的學習過程裡,陳媽媽說:「雖然我也會擔心與害怕前方的路有多大的困難,心中焦慮如焚,因為看不見眼前的辛勞可以帶出多長遠教育效益,但無論結果是好是壞,至少我們母子兩個人一起走過這段自學的過程,也共同承擔學習的結果。」

盼孩子走出自閉症 展現原本天賦

陳佩君說:「我的孩子,他有自閉症,但我希望他在十二歲後可以走出自閉症!」所謂的走出自閉症,是指冠迪日後能夠生活自理,可以閱讀書寫。她滿懷希望的說着對於兒子未來期待與目標,並說:「我花大量時間與精神陪伴他,時間會證明他的一切,也許像冠迪這樣的孩子,是外人眼中嚴重的問題兒童,但只要我懂得解讀生命存在於世界的意義,讓他做自己,就能展現出他原本的天賦!」

陳媽媽與冠迪的合照。(攝影/李卓穎)

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