與罕病患者的美麗邂逅 中醫師積極投入罕病關懷

【植皓懃 /臺中報導】

「復健醫療」一詞最早起源於美國,在歷經二次世界大戰以後為傷兵治療,以便提供其生活自理能力。復健科醫師在開立處方後,將轉介給物理、職能、語言治療師,為病患提供復健治療。近年來,隨著復健醫療體系越發完整,許多國家如美國、紐西蘭、澳洲等,逐漸把復健醫療的概念延伸至罕病患者的復健中,讓患者帶病延年的過程仍能有更樂活的生活品質。彰化基督教醫院(彰基)罕病關懷團隊成員邱重閔中醫師,近年來致力於結合太極拳來發展一套適合罕病患者的復健運動。邱醫師在和教練及團隊夥伴的協力下,長期深耕於彰基,和許多患者有了最美麗的邂逅。

孤兒藥品研發無突破   引介太極拳來延緩病狀

由於治療藥物與特殊營養品研發製造過程需要大量經費,但因使用人數過少,在利潤考量下,藥廠往往對於投入研發、製作或引進不太積極,因此罕病患者所需的治療藥物或特殊營養品即爲孤兒藥品(orphan drug)。「一個罕見疾病的病人,在臺灣假設只有一千個,可是假設糖尿病的有一百萬個,那誰要去研發這一千個人的藥?」邱醫師道出目前罕病患者的無奈之處。

在罕病關懷團隊創立初期,邱醫師與創辦人之一,也是彰基副院長劉青山醫師,透過國外學術研究報告發現太極拳訓練有助於改善輕中度帕金森患者的病症症狀,包括肢體僵硬、姿態不穩等。基於這些病狀與罕病患者發病症狀相似,再三思量及討論後,兩位醫師認爲,太極拳運動的概念或許可運用在小腦萎縮患者身上。因此,抱著試一試的心態,邱醫師主動聯系到了臺灣藝術太極拳總會秘書長郭建成教練,希望藉由太極拳運動提供一個管道,讓患者除了在面對藥物治療的窘境以外,更能提升自己的生活品質。

太極拳運動逐漸見效   罕病患者得以延緩病狀   

對於小腦萎縮的患者,邱醫師表示,以中醫角度來看,是期待提供患者更養生的概念與方法來緩解病痛上的不適,讓平日的生活狀態有更好的改善。此外,藉由太極拳運動能夠聚集患者與家屬,增添病友之間的交流,並且在團隊成員的關懷與扶持下,得以有了情緒紓緩的出口。

邱重閔醫師正陪伴患者學習復健動作。(攝影/植皓懃)

跟隨邱醫師走到彰基教學研究大樓的十二樓,每個禮拜一,這裏將作爲病友團體復健練習的空間。

郭教練以其所學的鄭氏太極拳來發展適用於患者的動作。其中以「坐站之間」和「邁步如貓行」這兩個動作經常用於入門教學,讓患者在簡單的動作練習下對訓練更有信心與動力。

偌大的空間裏,有八至九名左右的患者正在努力配合學習動作。邱醫師走到每一位患者身旁,像老朋友一樣釋出開朗的微笑與關懷,並適時的給予鼓勵,讓患者能夠積極把復健動作反復練習。教練與團隊成員更把注意力投入在每一位患者身上,時時關注每一名患者的學習情況與進度。

郭教練示範動作「坐站之間」。(圖片截自影片「坐式平衡太極教學影片」由邱重閔醫師提供)

引用動作「坐站之間」是教導患者坐正,並且要與肩同寬的正確坐姿觀念;而實際上也能改善許多有重心失衡病狀如小腦萎縮症的患者。這能讓他們在日常生活的坐與站之間,比較不容易造成跌倒的問題。

此外,教練也教導以躺著或坐著即可完成的動作,讓患者能夠在體力較少負荷的情況下進行訓練。特別的是,躺和坐的動作也可適用於程度太差或體力不適的患者身上,讓他們在較省力又簡學易懂的練習下,延緩身體的不適如關節攣縮,進而延長行動的時間。

「其實,一部分就是平衡,他們(患者)在參與後真的會比較穩定。據德國的研究文章也有提到,高强度的復健運動對病人改善平衡是有幫助的;不只是延緩,甚至在持續一年追蹤的研究發現,病人在這其中是會有進步的成效。」邱醫師與團隊,在持續兩年實際觀察院内患者後發現,在太極拳運動的介入下,的確是對改善患者平衡問題有持續維持成效的。這個正面的成果能夠更激勵團隊及家屬,要以積極的心態去鼓勵患者,讓他們能夠堅持學習太極拳運動。

中醫師樂觀看待罕病   罕病團隊種下愛的種子

「目前潮流仍以發展新藥、基因療法、免疫療法、幹細胞注射等;美國、英國、和歐洲各國都有努力在做,但罕病研究這一區塊進展不快。」邱醫師也表示,往往以復健運動方向來研究的,比起新藥和療法研究還是相對少數。更多遺憾的是,一個完整的復健運動體系仍需考慮在實際執行的困難度,和當中所需要負荷的醫療資源及人力調配等,這都將會是考量的因素。儘管如此,仍有如邱醫師及其所屬的彰基罕病關懷團隊或民間協會組織包括罕見疾病基金會、瑪利亞社會福利基金會等盼以樂觀、鼓勵的心態給予患者信心與勇氣。

邱重閔醫師提供罕病患者中醫門診。(圖片截圖取自影片「彰基罕病關懷團隊」由邱重閔醫師提供)

彰基罕病關懷團隊積極跨領域的融合復建科、中醫、營養諮詢、心理諮商、遺傳諮詢、院牧關懷、社工及太極拳運動,讓患者能夠得到最全面及恰當的照護。

作爲團隊一份子的邱醫師,除了提供患者中醫門診,也讓其搭配運動,雙管齊下的治療,落實團隊跨領域照護的理念。

在全體醫療人員及志工的投入下,彰基罕病關懷團隊以愛為出發點,去同理每一位患者。不僅凝聚每一位患者,甚至也會匯聚家屬的力量,讓彼此在治療的過程中得以相互扶持與打氣。這一份醫者仁心的能量也在邱醫師的言談分享中確切感受到。

「希望以後GOOGLE查小腦萎縮症會出現『這個病可以治療』這樣的字眼。」邱醫師以中醫角度談到他對於未來中西醫學領域治療罕病的前景,是抱以樂觀角度去觀望的。

就現狀來説,太極拳和復健運動的概念對於介入罕病患者中,是可能讓他們在病程發展的過程得以延緩病狀、趨向穩定甚至帶病延年。

對邱醫師而言,未來要的不僅是整合醫學而是對醫學的堅持不懈;期待在罕病領域上不管是中醫或西醫得以跨領域整合,進而提供患者最完善的治療及照護,為現今的瓶頸中尋求突破。

 

 

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