總會有扇窗在: 心理諮商與罕病

【記者 植皓懃/彰化報導】

罕見疾病的治療難度長久以來是醫學界的挑戰,對病友而言,盼望奇跡到來的心始終不變。長時間和疾病鏖戰,身體機能慢慢衰退的情況,就算意志力再强大,都會隨著「病」逐漸被摧毀,許多病友内心早已築起一座防空洞,不再輕易讓人靠近和傾聽。

除了醫療支援以外,罕病病友的心靈照護都是最需要被正視的議題。彰化基督教醫院罕病關懷團隊,多年來與罕病病友携手前進,串聯醫療支援,同時也針對心理健康層面作許多努力,讓病友和照護家屬的情緒能夠有一個釋放的途徑。

彰基罕病關懷團隊的諮商心理師濮家和表示,有部分的病友會失去繼續生存奮鬥的鬥志,疾病就好比壓垮病友努力生活的最後一根稻草。此外,照護家屬不斷壓抑自己,不讓病友感覺到自己是家中的絆腳石,和病友相互之間有著一條無形的紐帶,相互纏繞,直到情緒到達崩潰邊緣以前,雙方大多會處於隱忍或互不理解的僵局裡。

面對死亡 找出生病的意義

諮商心理師濮家和在採訪中談到,院内提供心理諮商服務為一年八次,並視個案情況作延長或中斷的調整。他不諱言,一年八次的諮詢未必能解決困擾病友的根本難題,因此,幫助病友找到疾病於生命中的意義;接納自己,是一門非常重要的課題。曾有病友於門診中告知諮商師,自己多年以來積極求醫且配合治療,但看著身體逐漸惡化,病情依舊沒有好轉。

諮商師家和談到這裡也表示,當初自己剛加入團隊,面對有負面情緒的病友時,内心會跟著緊張。(為保護當事人,個案故事有所變造)

當下他立即採用矛盾意向的技巧,試圖找出病友的真正訴求,輾轉之下才得知,該病友因家族遺傳而罹患罕病,努力打拚的他不想因生病而拖累小孩,在沒有盡到自己爸爸的責任下,讓孩子的人生中都在等待一個始終缺席的爸爸。

諮商師家和此時反問病友:「來醫院治療多年,一直以來那麽努力,深怕遺傳性的疾病會留給子女更多的困擾,增添他們的負擔,對子女有著無限愧疚的情況下,如果此刻只可以留下一樣東西,你最想留給子女的是什麽?」

病友稍稍停頓後,給了諮商師家和一個很棒的答案:「我想要給兒女留下一個不放棄的精神,一個永不放棄的爸爸,」而這就是疾病賦予他的意義。

對很多罹患重大疾病的人來説,他們在乎的不是自己的痛,而是家人因自己生病而需要付出加倍照護時間和生活壓力。病友對醫囑的遵從性固然重要,但他們的無力仍需要被及時發現,這樣才能引導病友面對自己的焦慮並試著尋找一個圓滿的解決方式。生病的意義對每個病友而言都不同,諮商師必須適時的,有技巧的帶領病友把它找出來。

情緒的背後

罕病患者在身體逐漸無法自主行動,需仰賴家人和輔具時,心情更是一把失控的枷鎖,喜怒無常,易怒的情緒總是容易往照護者身上宣洩。諮商師家和談起,曾經有夫妻來尋求諮商,(為保護當事人,個案故事有所變造)患有罕病的先生經常對關照無微不至的太太發脾氣,以至於夫妻容易達到冰點。

在此個案上,諮商師不但要透過聆聽彼此立場緩頰,也邀請夫妻兩人去思考到底激怒雙方的導火線爲何。此個案中,先生脾氣暴躁,氣走了四至五位看護,太太儘管理解先生因生病關係而變得焦躁易怒,但也難掩其委屈。此時,諮商師家和觀察敏銳,發現無法行走的先生堅持戴手錶,似乎與一般病友有所不同,經詢問以後才知道先生是一名非常守時的人,在還未發病以前肩負家中大小事,掌控時間規劃,把太太呵護其中。如今,雙方角色對調,成爲被照顧者的過程,讓先生非常自責。面對照護者時只能發脾氣,氣自己不能好好保護太太,事與願違。

諮商師家和拿起身旁的一把彩色筆,請先生緊握,結果輕易就抽掉了其中一支;相反的,若手上只握有一支的話,彩色筆反而不易被抽掉。以彩色筆的小互動,諮商師家和借此比喻夫妻關係就好比個案手中僅剩的一支彩色筆,發病後經歷接二連三的失落,讓其即使身體衰弱仍有緊握住妻子的力量。

負面的情緒背後總有可能會延伸出羞愧感,但人們比較少意識到甚至不敢直視或承認,因此,才會陷入情緒的漩渦裡,像隻長滿刺的刺蝟,刺痛著兩個原本貼近的心。「情緒的覺察」也是諮商師在面對病友時引領他們尋找自己生氣的深層原因。

諮商心理師濮家和在採訪中談到,院内提供心理諮商服務為一年八次,並視個案情況作延長或中斷的調整。
(照片已取得授權同意 / 彰基罕病關懷小組提供)

標籤是一把慢性刀

社會上,罕病病友最容易被標籤為「受詛咒的家族」,這個刻板印象不僅投射到病友身上,連帶家族成員同樣需要面對異樣眼光。罕病的遺傳性是汙名化的基礎,以結婚爲例,婆家會對帶有家族遺傳史的媳婦存有偏見,認爲其身上有不良的基因,是缺陷的,因此害怕一旦嫁入門後將殃及夫家。事實上,罕病雖然具遺傳性,但以目前的人工生殖科技已經可以克服,嬰兒也可健康長大。

此外,大衆對於行動不便的病友總是會投射出過多的注目,他們身上的拐杖和輔具仿佛為罕病缺陷的象徵符號,猶如桎梏般無所適從,赤裸的被社會注視。

罕病病友選擇在社會大眾中銷聲匿跡,在不被理解的情況下,他們並沒有管道可以傾訴。心理諮商的關鍵不只是解決病友的問題,而是用一雙耳朵去聆聽,讓他們緊閉的心門得以有更多溫暖注入。

縱使如此,人們總要思考,醫療人員只是一股支持力量;歸根究底,貼在罕病身上的標簽必須從社會大衆開始撕下。理解是人與人之間往來最基礎的要素,而組成社會大家庭的我們,總是能夠在平凡世界中為他人有著多一份同理,讓沉默的聲音得以被聽見。

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